關(guān)愛“檸檬寶寶”，讓愛不罕見。2022年2月28日是第十五個“國際罕見病日”，廣州市美贊臣公益基金會攜手中國紅十字基金會、北京病痛挑戰(zhàn)公益基金會，正式啟動“罕見病關(guān)愛項(xiàng)目”，聯(lián)合新浪公益，發(fā)起 #看見檸檬寶寶# 話題，邀請趙雅芝、王博文、汪東城等眾多明星以及公益時報(bào)等國內(nèi)主流媒體一同為“檸檬寶寶”發(fā)聲，呼吁社會提高對甲基丙二酸血癥及丙酸血癥的認(rèn)知，對患兒和家庭給予更多關(guān)愛，本次關(guān)愛活動還獲得京東全力支持。

公益共創(chuàng)，讓社會“看見”罕見病人

“檸檬寶寶”是甲基丙二酸血癥（MMA）和丙酸血癥（PA）患兒的別稱，因?yàn)?ldquo;血里有酸”、“尿里有酸”、急性期發(fā)病時會“酸中毒”而得名。這種罕見病目前還沒有特效藥、也無法治愈，只能通過服用輔助代謝的藥物和特殊醫(yī)學(xué)配方粉、嚴(yán)格控制飲食來維持身體發(fā)育。

2022年2月27日，廣州市美贊臣公益基金會“罕見病關(guān)愛項(xiàng)目”啟動了對甲基丙二酸血癥及丙酸血癥患兒群體的援助計(jì)劃，同時，為了增進(jìn)社會對“檸檬寶寶”這一罕見病患者群體的認(rèn)知、關(guān)愛、幫助，在2月28日“國際罕見病日”發(fā)起了“看見檸檬寶寶”的線上公益倡導(dǎo)活動。

廣州市美贊臣公益基金會榮譽(yù)理事長、美贊臣中國業(yè)務(wù)集團(tuán)總裁朱定平說：“為了‘檸檬寶寶’患者群體得到更多的關(guān)愛和幫助，我們與公益圈、演藝圈和媒體圈的伙伴們聯(lián)合發(fā)起了倡議。這既是支持‘檸檬寶寶’對抗病魔的愛心之舉，也是美贊臣公益基金會與美贊臣中國‘公益共創(chuàng)’理念的又一次實(shí)踐。美贊臣中國本地化獨(dú)立運(yùn)營以來，我們一直致力于緊密團(tuán)結(jié)價值生態(tài)圈中的重要伙伴，將志同道合的人們變成公益事業(yè)的‘放大器’， 在愛心‘大合唱’中共同彰顯公益價值。”

綜合施策，更好支援“檸檬寶寶”

“檸檬寶寶”的成因是基因缺陷導(dǎo)致代謝異常、體內(nèi)甲基丙二酸等酸性代謝產(chǎn)物堆積，從而引起腦、肝、腎、骨髓及心臟等多臟器損傷。一些患兒無法開口說話、無法聽懂指令，身體和智力發(fā)育都非常遲緩。

據(jù)統(tǒng)計(jì)，我國約有2000萬罕見病患者，與“漸凍人（肌萎縮側(cè)索硬化癥）”“瓷娃娃（成骨不全癥）”“月亮孩子（白化?。?rdquo;等罕見病群體一樣，“檸檬寶寶”群體面臨著社會認(rèn)知不足、診斷困難、誤診率高、治療費(fèi)用高昂、缺乏有效治療手段等困難和挑戰(zhàn)。

京東健康副總裁楊葉表示：“罕見病問題不僅是醫(yī)療問題，更是社會問題，需要更多社會力量的參與和支持。盡管罕見病患者人群數(shù)量龐大，但容易被忽略。一直以來，京東健康發(fā)揮自身在互聯(lián)網(wǎng)醫(yī)療健康領(lǐng)域的優(yōu)勢，關(guān)注罕見病患者在就醫(yī)難、藥品可及難、藥品支付難等方面的困境。今年，在國際罕見病日，京東健康舉辦了“京東大藥房罕見病關(guān)愛中心上線一周年”發(fā)布會，宣布啟動“罕見病全生態(tài)服務(wù)戰(zhàn)略”，并將攜手產(chǎn)業(yè)鏈各方，共同打造罕見病全生態(tài)服務(wù)平臺。”

據(jù)介紹，廣州市美贊臣公益基金會計(jì)劃為部分 “檸檬寶寶”捐助特殊配方粉，并以開展醫(yī)患交流會、拍攝科普紀(jì)錄片、制作科普漫畫等方式，增強(qiáng)公眾和患者群體對疾病的認(rèn)知。

此外，基金會還在甲基丙二酸血癥患者及丙酸血癥集中的地區(qū)和全國代謝病診治的區(qū)域中心，建立綜合服務(wù)中心，聘請專職人員，提供多學(xué)科診療、康復(fù)評估綜合支持等服務(wù)，并對偏遠(yuǎn)地區(qū)患者提供線上咨詢和服務(wù)支持。

對于此次聯(lián)手美贊臣倡導(dǎo)關(guān)愛‘檸檬寶寶’，京東零售母嬰采銷部總經(jīng)理江龍武認(rèn)為：“本次雙方聯(lián)手將有效地聯(lián)動雙方力量，不僅能夠發(fā)揮在各自專業(yè)領(lǐng)域的優(yōu)勢，為罕見病患者提供更有力的幫助，還將喚起社會各界對罕見病群體更多的關(guān)愛與援助。”

守護(hù)新生，助力共建健康中國

據(jù)悉，這次活動不僅得到了公益界、醫(yī)學(xué)界和傳媒界的大力支持，美贊臣中國也通過經(jīng)銷商網(wǎng)絡(luò)將“檸檬寶寶”的知識普及給廣大消費(fèi)者。

廣州市美贊臣公益基金會相信，了解是幫助的第一步，讓公眾科學(xué)地認(rèn)識罕見病、預(yù)防罕見病，是應(yīng)對與避免罕見病的首要條件，也是真正理解與關(guān)懷罕見病患者的重要途徑。

美贊臣中國一直致力于幫助改善中國貧困母嬰、留守兒童、特殊營養(yǎng)需求兒童等群體營養(yǎng)狀況，發(fā)起“關(guān)愛至初?生命早期1000天營養(yǎng)改善公益計(jì)劃”、“幸福萬家·母嬰1000天健康行動——‘嬰愛1+1’母嬰營養(yǎng)計(jì)劃”、“為愛戰(zhàn)‘疫’·守護(hù)新生”等公益項(xiàng)目，通過構(gòu)建更廣泛的社會影響力平臺，力爭為社會創(chuàng)造更大價值，帶來積極改變。2020年底，廣州市美贊臣公益基金會正式成立，對長期奉獻(xiàn)中國、守護(hù)健康、共建未來作出了鄭重承諾，也開啟了美贊臣的公益事業(yè)邁向常態(tài)化、平臺化和可持續(xù)化的新篇章。

標(biāo)簽： 檸檬寶寶