關(guān)愛(ài)“檸檬寶寶”，讓愛(ài)不罕見(jiàn)。2022年2月28日是第十五個(gè)“國(guó)際罕見(jiàn)病日”，廣州市美贊臣公益基金會(huì)攜手中國(guó)紅十字基金會(huì)、北京病痛挑戰(zhàn)公益基金會(huì)，正式啟動(dòng)“罕見(jiàn)病關(guān)愛(ài)項(xiàng)目”，聯(lián)合新浪公益，發(fā)起 #看見(jiàn)檸檬寶寶# 話題，邀請(qǐng)趙雅芝、王博文、汪東城等眾多明星以及公益時(shí)報(bào)等國(guó)內(nèi)主流媒體一同為“檸檬寶寶”發(fā)聲，呼吁社會(huì)提高對(duì)甲基丙二酸血癥及丙酸血癥的認(rèn)知，對(duì)患兒和家庭給予更多關(guān)愛(ài)，本次關(guān)愛(ài)活動(dòng)還獲得京東全力支持。

公益共創(chuàng)，讓社會(huì)“看見(jiàn)”罕見(jiàn)病人

“檸檬寶寶”是甲基丙二酸血癥（MMA）和丙酸血癥（PA）患兒的別稱(chēng)，因?yàn)?ldquo;血里有酸”、“尿里有酸”、急性期發(fā)病時(shí)會(huì)“酸中毒”而得名。這種罕見(jiàn)病目前還沒(méi)有特效藥、也無(wú)法治愈，只能通過(guò)服用輔助代謝的藥物和特殊醫(yī)學(xué)配方粉、嚴(yán)格控制飲食來(lái)維持身體發(fā)育。

2022年2月27日，廣州市美贊臣公益基金會(huì)“罕見(jiàn)病關(guān)愛(ài)項(xiàng)目”啟動(dòng)了對(duì)甲基丙二酸血癥及丙酸血癥患兒群體的援助計(jì)劃，同時(shí)，為了增進(jìn)社會(huì)對(duì)“檸檬寶寶”這一罕見(jiàn)病患者群體的認(rèn)知、關(guān)愛(ài)、幫助，在2月28日“國(guó)際罕見(jiàn)病日”發(fā)起了“看見(jiàn)檸檬寶寶”的線上公益倡導(dǎo)活動(dòng)。

廣州市美贊臣公益基金會(huì)榮譽(yù)理事長(zhǎng)、美贊臣中國(guó)業(yè)務(wù)集團(tuán)總裁朱定平說(shuō)：“為了‘檸檬寶寶’患者群體得到更多的關(guān)愛(ài)和幫助，我們與公益圈、演藝圈和媒體圈的伙伴們聯(lián)合發(fā)起了倡議。這既是支持‘檸檬寶寶’對(duì)抗病魔的愛(ài)心之舉，也是美贊臣公益基金會(huì)與美贊臣中國(guó)‘公益共創(chuàng)’理念的又一次實(shí)踐。美贊臣中國(guó)本地化獨(dú)立運(yùn)營(yíng)以來(lái)，我們一直致力于緊密團(tuán)結(jié)價(jià)值生態(tài)圈中的重要伙伴，將志同道合的人們變成公益事業(yè)的‘放大器’， 在愛(ài)心‘大合唱’中共同彰顯公益價(jià)值。”

綜合施策，更好支援“檸檬寶寶”

“檸檬寶寶”的成因是基因缺陷導(dǎo)致代謝異常、體內(nèi)甲基丙二酸等酸性代謝產(chǎn)物堆積，從而引起腦、肝、腎、骨髓及心臟等多臟器損傷。一些患兒無(wú)法開(kāi)口說(shuō)話、無(wú)法聽(tīng)懂指令，身體和智力發(fā)育都非常遲緩。

據(jù)統(tǒng)計(jì)，我國(guó)約有2000萬(wàn)罕見(jiàn)病患者，與“漸凍人（肌萎縮側(cè)索硬化癥）”“瓷娃娃（成骨不全癥）”“月亮孩子（白化病）”等罕見(jiàn)病群體一樣，“檸檬寶寶”群體面臨著社會(huì)認(rèn)知不足、診斷困難、誤診率高、治療費(fèi)用高昂、缺乏有效治療手段等困難和挑戰(zhàn)。

京東健康副總裁楊葉表示：“罕見(jiàn)病問(wèn)題不僅是醫(yī)療問(wèn)題，更是社會(huì)問(wèn)題，需要更多社會(huì)力量的參與和支持。盡管罕見(jiàn)病患者人群數(shù)量龐大，但容易被忽略。一直以來(lái)，京東健康發(fā)揮自身在互聯(lián)網(wǎng)醫(yī)療健康領(lǐng)域的優(yōu)勢(shì)，關(guān)注罕見(jiàn)病患者在就醫(yī)難、藥品可及難、藥品支付難等方面的困境。今年，在國(guó)際罕見(jiàn)病日，京東健康舉辦了“京東大藥房罕見(jiàn)病關(guān)愛(ài)中心上線一周年”發(fā)布會(huì)，宣布啟動(dòng)“罕見(jiàn)病全生態(tài)服務(wù)戰(zhàn)略”，并將攜手產(chǎn)業(yè)鏈各方，共同打造罕見(jiàn)病全生態(tài)服務(wù)平臺(tái)。”

據(jù)介紹，廣州市美贊臣公益基金會(huì)計(jì)劃為部分 “檸檬寶寶”捐助特殊配方粉，并以開(kāi)展醫(yī)患交流會(huì)、拍攝科普紀(jì)錄片、制作科普漫畫(huà)等方式，增強(qiáng)公眾和患者群體對(duì)疾病的認(rèn)知。

此外，基金會(huì)還在甲基丙二酸血癥患者及丙酸血癥集中的地區(qū)和全國(guó)代謝病診治的區(qū)域中心，建立綜合服務(wù)中心，聘請(qǐng)專(zhuān)職人員，提供多學(xué)科診療、康復(fù)評(píng)估綜合支持等服務(wù)，并對(duì)偏遠(yuǎn)地區(qū)患者提供線上咨詢(xún)和服務(wù)支持。

對(duì)于此次聯(lián)手美贊臣倡導(dǎo)關(guān)愛(ài)‘檸檬寶寶’，京東零售母嬰采銷(xiāo)部總經(jīng)理江龍武認(rèn)為：“本次雙方聯(lián)手將有效地聯(lián)動(dòng)雙方力量，不僅能夠發(fā)揮在各自專(zhuān)業(yè)領(lǐng)域的優(yōu)勢(shì)，為罕見(jiàn)病患者提供更有力的幫助，還將喚起社會(huì)各界對(duì)罕見(jiàn)病群體更多的關(guān)愛(ài)與援助。”

守護(hù)新生，助力共建健康中國(guó)

據(jù)悉，這次活動(dòng)不僅得到了公益界、醫(yī)學(xué)界和傳媒界的大力支持，美贊臣中國(guó)也通過(guò)經(jīng)銷(xiāo)商網(wǎng)絡(luò)將“檸檬寶寶”的知識(shí)普及給廣大消費(fèi)者。

廣州市美贊臣公益基金會(huì)相信，了解是幫助的第一步，讓公眾科學(xué)地認(rèn)識(shí)罕見(jiàn)病、預(yù)防罕見(jiàn)病，是應(yīng)對(duì)與避免罕見(jiàn)病的首要條件，也是真正理解與關(guān)懷罕見(jiàn)病患者的重要途徑。

美贊臣中國(guó)一直致力于幫助改善中國(guó)貧困母嬰、留守兒童、特殊營(yíng)養(yǎng)需求兒童等群體營(yíng)養(yǎng)狀況，發(fā)起“關(guān)愛(ài)至初?生命早期1000天營(yíng)養(yǎng)改善公益計(jì)劃”、“幸福萬(wàn)家·母嬰1000天健康行動(dòng)——‘嬰愛(ài)1+1’母嬰營(yíng)養(yǎng)計(jì)劃”、“為愛(ài)戰(zhàn)‘疫’·守護(hù)新生”等公益項(xiàng)目，通過(guò)構(gòu)建更廣泛的社會(huì)影響力平臺(tái)，力爭(zhēng)為社會(huì)創(chuàng)造更大價(jià)值，帶來(lái)積極改變。2020年底，廣州市美贊臣公益基金會(huì)正式成立，對(duì)長(zhǎng)期奉獻(xiàn)中國(guó)、守護(hù)健康、共建未來(lái)作出了鄭重承諾，也開(kāi)啟了美贊臣的公益事業(yè)邁向常態(tài)化、平臺(tái)化和可持續(xù)化的新篇章。

標(biāo)簽： 檸檬寶寶