“現(xiàn)在我五歲，會(huì)學(xué)習(xí)、排隊(duì)、交朋友。老師說這是康復(fù)訓(xùn)練的功勞，找到光就不怕黑。”4月2日，一場(chǎng)有關(guān)孤獨(dú)癥兒童的交流活動(dòng)上，孤獨(dú)癥兒童代表“星星”在視頻短片里用稚氣的聲音講述著自己的成長(zhǎng)經(jīng)歷。

“與星同行——孤獨(dú)癥兒童關(guān)愛促進(jìn)行動(dòng)”交流活動(dòng)現(xiàn)場(chǎng)。劉遠(yuǎn) 攝

當(dāng)日，正逢第18個(gè)“世界孤獨(dú)癥關(guān)注日”，由中國(guó)殘疾人聯(lián)合會(huì)主辦的“與星同行——孤獨(dú)癥兒童關(guān)愛促進(jìn)行動(dòng)”交流活動(dòng)在北京舉行?，F(xiàn)場(chǎng)通過文藝表演、案例分享、政策訪談的形式，展示社會(huì)各界對(duì)孤獨(dú)癥兒童的關(guān)愛舉措，并發(fā)布公益倡議，呼吁全民共筑孤獨(dú)癥兒童溫暖未來。

“北京市海淀區(qū)學(xué)校里的孤獨(dú)癥兒童，基數(shù)大、程度重、需求高已經(jīng)成為不可回避的現(xiàn)實(shí)。”海淀區(qū)特教中心主任王紅霞在訪談中表示，針對(duì)這一情況，海淀區(qū)建立了16個(gè)學(xué)區(qū)資源中心、110個(gè)學(xué)校資源教室，推進(jìn)行為指導(dǎo)教師、隨班就讀教師等八大類教師培養(yǎng)，并通過建立融合教育應(yīng)急管理等制度，為孤獨(dú)癥兒童制定個(gè)性化教育方案。通過硬件保障、專業(yè)師資、融合制度“三駕馬車”保證孤獨(dú)癥兒童在學(xué)校里不僅能夠“留得住”，更能夠“學(xué)得好”。

廣西南寧民族大道東段小學(xué)，已經(jīng)走過了35年的普特融合教育之路。校長(zhǎng)羅瑩現(xiàn)場(chǎng)介紹道：“學(xué)校以隨班就讀為突破口，通過家校社‘教聯(lián)體’協(xié)同育人的方式，最大限度地幫助特需兒童補(bǔ)償缺陷、挖掘潛能，使其能夠與普通孩子共同學(xué)習(xí)成長(zhǎng)，共享公平而有質(zhì)量的融合教育。”

孤獨(dú)癥兒童關(guān)愛促進(jìn)行動(dòng)不僅關(guān)注患兒教育與成長(zhǎng)，也爭(zhēng)取惠及患兒家庭。廣州市花都區(qū)婦女聯(lián)合會(huì)關(guān)心下一代委員會(huì)主任袁微，是孤獨(dú)癥兒童關(guān)愛促進(jìn)行動(dòng)先行先試地區(qū)——廣州市花都區(qū)“星星幸福艙”項(xiàng)目發(fā)起人。“星星幸福艙”由政府、社會(huì)組織、愛心企業(yè)共同搭建，專為孤獨(dú)癥兒童媽媽提供靈活就業(yè)空間，目前計(jì)劃已進(jìn)行4個(gè)月，通過運(yùn)營(yíng)兩臺(tái)流動(dòng)售賣車，初步幫助12位媽媽創(chuàng)造了經(jīng)濟(jì)收益。袁微暢想道：“期待‘星星幸福艙’未來能開到100臺(tái)，通過‘以商養(yǎng)善’的方式幫助更多孤獨(dú)癥兒童家庭。”

2024年，中國(guó)殘聯(lián)、教育部、民政部等六部門聯(lián)合印發(fā)了《孤獨(dú)癥兒童關(guān)愛促進(jìn)行動(dòng)實(shí)施方案(2024—2028年)》的通知。在社會(huì)多方力量的托舉下，有人從受助者變成了助人者。八歲孤獨(dú)癥兒童的爸爸褚韓龍，在為兒子尋求幫助的過程中，成立了“星星加油站公益幸福團(tuán)”。過去一年來，“星星加油站公益幸福團(tuán)”在北京、上海、杭州三地組織了80多場(chǎng)互助活動(dòng)，幫扶了500多個(gè)孤獨(dú)癥家庭，帶動(dòng)1000多名志愿者提供服務(wù)。展望未來，他說：“我會(huì)在這條道路上繼續(xù)前行，結(jié)合起政府、相關(guān)部門和機(jī)構(gòu)的力量，攜手為孤獨(dú)癥兒童創(chuàng)造光明未來。”

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